Día Mundial del Autismo 2 de abril 2022 – Testimonios de personas con TEA

La felicidad de las personas con trastorno del espectro del autismo está relacionada con el derecho a tener una serie de servicios individualizados, especializados y adaptados a su etapa vital. Con motivo del Día Mundial de Concienciación del Autismo, la Federación Autismo Andalucía recoge en este video el testimonio de personas con TEA que hablan de lo que significa para ellas la felicidad.

 

Día Mundial del Autismo – 2 de abril de 2022

Bajo el lema “Un feliz viaje por la vida”, la campaña del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2022 pone el foco en hacer comprender a la ciudadanía el derecho de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias a vivir una vida feliz. Para garantizar su calidad de vida, las personas con TEA, especialmente aquellas con más necesidades de apoyo, necesitan acceder a una serie de servicios individualizados, específicos y especializados que deben ir adaptándose en función de la etapa del desarrollo en la que se encuentren, así como de las experiencias que hayan ido adquiriendo a lo largo de su vida.

Además, debemos tener en cuenta que el TEA no impacta solo en quien lo presenta, sino también en su familia. Siendo la familia la fuente de apoyo principal para las personas con autismo, es indispensable también atender sus necesidades, contribuyendo así a garantizar su bienestar emocional y su calidad de vida.

¿Cómo promover la calidad de vida de las personas con TEA?

Son muchos los ámbitos en los que es necesario seguir incidiendo para promover la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias. Esto es fundamental para que puedan vivir una vida feliz y participar activamente en la sociedad en igualdad de oportunidades y como miembros de pleno derecho.

Desde el movimiento asociativo del autismo en España, este 2022 ponemos el foco fundamentalmente en los siguientes ámbitos:

  1. DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO

La primera puerta hacia la mejora de su calidad de vida.

  • Fomentar el acceso a una valoración diagnóstica especializada realizada por un equipo interdisciplinar, gratuita y en el menor tiempo posible, a todas las personas que presenten una sospecha de TEA.
  • Favorecer la incorporación de herramientas de detección precoz de los TEA en la vigilancia rutinaria del desarrollo infantil, realizando un especial seguimiento de los niños/as en situación de riesgo.
  • Generar mecanismos de coordinación de los servicios de diagnóstico entre todos los territorios.
  1. ATENCIÓN TEMPRANA

Cuidados, crecimiento y desarrollo para las primeras fases de su vida.

  • Garantizar el acceso a una atención temprana personalizada hasta los seis años a todos los niños y niñas que reciban el diagnóstico de TEA, con independencia de su lugar de residencia, por parte de equipos interdisciplinares formados en modelos de intervención basados en la evidencia científica.
  • Desarrollo, por parte de las Comunidades Autónomas, de una red variada y suficiente de centros especializados en la atención a menores con TEA.
  • Impulso a la coordinación de los recursos de los tres sistemas implicados (Servicios Sociales, Educación y Salud), dotándoles de medios adecuados y suficientes.
  1. EDUCACIÓN

Aprender, crecer y desarrollarse.

  • Red variada, suficiente y especializada de centros educativos en todos los territorios de España, donde se promueva la continuidad de los servicios dedicados al asesoramiento y orientación sobre las alternativas y oportunidades educativas y de participación sociolaboral al finalizar la etapa educativa ordinaria.
  • Flexibilizar e innovar en la oferta educativa existente, de manera que ésta responda y se ajuste a las necesidades y preferencias de cada persona con TEA y maximice el éxito educativo, el desarrollo personal y la inclusión social
  • Una formación que proporcione también las competencias necesarias para afrontar la vida adulta y desempeñar un puesto de trabajo, garantizando las prácticas en entornos laborales reales.
  • Herramientas y políticas de prevención de las situaciones de abuso y acoso en el contexto educativo, para lo que resulta imprescindible que, desde las aulas, se fomente y trasmita el respeto a la diversidad, para concienciar de que “todos somos diferentes”.
  1. VIDA ADULTA Y ENVEJECIMIENTO ACTIVO

Autonomía, acompañamiento y cuidados, en todas las fases de la vida.

  • Ajustes necesarios en los procesos selectivos para garantizar el acceso al empleo en el ámbito público y privado.
  • Impulsar la modificación normativa que garantice su consideración como colectivo que presenta una alta vulnerabilidad laboral fomentando el acceso al empleo con apoyo.
  • Promover el desarrollo de sistemas de apoyo y servicios que se basen y orienten a la comunidad, fomentando la identificación de recursos de interés ya existentes, mejorando y optimizando la oferta existente y respetando las preferencias y necesidades individuales.
  • Incrementar el conocimiento sobre los procesos de envejecimiento de las personas con TEA, promoviendo sistemas de apoyo especializados que garanticen un envejecimiento activo y una óptima calidad de vida en esta etapa del ciclo vital.
  • Los procesos de envejecimiento afectan tanto a la persona con TEA como a su familia, que, además, suelen ser el gran apoyo de las personas adultas con TEA, padres y madres especialmente que, a su vez, también experimentan en paralelo sus propios procesos de envejecimiento. Es imprescindible dar apoyo, recursos y cobertura a estas familias.

PERSONA, CONTEXTO Y CONDUCTA

 

 

En la programación de la Escuela de Familias del curso anterior, trabajamos las técnicas de modificación de conducta aplicadas a los TEA (https://asociacionaopa.com/aplicacion-de-tecnicas-de-modificacion-conductual-i/). En esta ocasión, en la sesión formativa de la Escuela de familias del pasado 2 de marzo del 2022, hemos profundizado en la prevención y comprensión de las conductas en el medio sociocultural para una buena práctica en el uso de estas técnicas.

 

Cuando hablamos de conductas desadaptativas o desafiantes hay que tener en consideración varias cuestiones:

 

1.- Cuando se habla de “desafiantes” no nos estamos refiriendo a que la persona con TEA nos esté desafiando, sino que nos referimos a que la conducta en sí es un desafío para el/la profesional o educador/a ante la dificultad de entenderla, afrontarla y corregirla. En este sentido, ya hemos insistido en varias ocasiones en la necesidad de determinar si estas conductas llevan implícita o no una intención comunicativa, de comprender por qué se dan, abordarlas con las técnicas explicadas en función de las necesidades de cada persona, con paciencia y constancia, y llevar un seguimiento del proceso.

 

2.- El componente sociocultural de la conducta: en función del contexto social y cultural donde se produce la conducta esta puede ser considerada normal o desadaptativa. Por ejemplo, desnudarse en un aula escolar es visto como algo irregular, en cambio, desnudarse en una piscina o playa es algo habitual y correcto socialmente. El desfase en estos comportamientos en función del contexto es por una mala comprensión de las reglas y normas socioculturales establecidas, muchas veces de forma no explícita, con la imperante necesidad en muchas ocasiones de tener que explicar de forma tácita la norma o regla que se tiene que seguir en cada contexto. Una anticipación divertida en forma de cuento, historia social o agenda visual puede ser muy efectiva en las personas con TEA, para que puedan entender qué se espera de ellos/as en cualquiera de los entornos donde van a interactuar. No demos por sentado que saben lo que tienen que hacer, una prevención y apoyo previo sobre las reglas y normas socioculturales en cada contexto es una buena guía para ayudarles a regular sus conductas en función del entorno.

 

3.- Los entornos no suelen estar adaptados a las necesidades de las personas con TEA: muchas veces los contextos donde las personas participan socialmente no están adaptados a las necesidades específicas que ellos/as necesitan: organización, señalización, excesos sensoriales, etc. Una reacción emocional o conductual desadaptativa suele ser una respuesta a entornos mal adaptados o poco sensibles a estas necesidades.

 

4.- La conducta desadaptativa es una limitación de la calidad de vida de la persona con TEA: estas conductas suelen interferir en la inclusión y la participación social en entornos naturales de cualquier ámbito, siendo prioritario abordarlas para conseguir que la persona con TEA se regule emocionalmente y sepa desarrollar las conductas adaptativas en función del contexto. Dotarles de los apoyos necesarios, adaptar los entornos y prevenir con la anticipación adecuada suelen ser buenos métodos para conseguir resultados adaptativos.

 

Por tanto, podríamos concluir que la conducta desadaptativa está vinculada al trastorno, pero también es el resultado de la interacción entre la persona y el medio, de la incomprensión del mismo desde las demandas socioculturales no explícitas y de la falta de adaptación de los contextos a las necesidades cognitivo-sensoriales que presentan las personas con TEA. Por este motivo, para abordar las conductas desadaptativas es importante tener en cuenta la complejidad e interrelación de los tres elementos que interactúan en la respuesta: persona – contexto – conducta. Sin lugar a dudas, la experiencia nos dice que los cambios en los contextos suelen producir modificaciones causales en las conductas. Por tanto, si queremos que una persona con TEA modifique su conducta, tenemos que provocar el cambio desde los siguientes ámbitos de intervención:

 

  1. Formar e informar sobre las reglas socioculturales aplicables en los diferentes contextos;
  2. Adaptar los entornos a las necesidades específicas de las personas con diversidad funcional;
  3. Conocer la función de la conducta;
  4. Aplicar las técnicas de modificación de conducta en función de las necesidades de intervención de cada persona con TEA.

8 de Marzo Día Internacional de la Mujer. Introducir la perspectiva de género en los procesos de detección y diagnóstico, esencial para las niñas y mujeres con autismo

 

Autismo España presenta una publicación con recomendaciones de buena práctica dirigidas a profesionales del ámbito educativo, sanitario y social para la detección y diagnóstico con perspectiva de género, de forma transversal y efectiva. En el siguiente enlace se puede tener acceso a la guía publicada:

Guía de detección y diagnóstico del TEA con perspectiva de género

Existe un importante vacío de conocimiento sobre cómo se presenta el TEA en el caso de las niñas y mujeres y cómo impacta en su calidad de vida, ya que este trastorno se ha considerado tradicionalmente como un trastorno que afecta mayoritariamente a los hombres. Esto se debe a las diferencias en las manifestaciones nucleares del TEA entre hombres y mujeres (parece que estas tienen una mayor competencia social o deseo de establecer contacto con otras personas, presentan menos comportamientos repetitivos, sus intereses pueden parecer comunes o similares a los de otras personas de su edad y género y tienen mejores competencias para camuflar o enmascarar sus dificultades sociales imitando a otras personas), a la falta de sensibilidad en las herramientas para la detección y el diagnóstico y a la existencia de un sesgo estructural en la práctica profesional.

Entre las recomendaciones que propone por Autismo España en la citada guía para mejorar la detección y el diagnóstico del TEA en niñas y mujeres, destacan las siguientes:

  • Incrementar la sensibilización y formación de los equipos profesionales vinculados a la sanidad, la educación y el bienestar social sobre las implicaciones del TEA en el caso de las niñas y mujeres, favoreciendo que su práctica profesional incorpore el conocimiento sobre sus características, necesidades y prioridades.
  • Incorporar una perspectiva de género en el abordaje global del TEA, en cualquier ámbito de actuación (salud, educación, bienestar social, políticas públicas, etc.), contribuyendo a eliminar los estereotipos de género que inciden en la detección, el diagnóstico y el apoyo que precisan las niñas y las mujeres en el espectro del autismo a lo largo de sus vidas.
  • Contar con equipos profesionales multidisciplinares altamente cualificados, que incorporen el criterio clínico experto y el conocimiento sobre las cuestiones de género que pueden afectar al diagnóstico del TEA.
  • Establecer procesos de coordinación entre diferentes sistemas (atención primaria, atención especializada, educación…), que faciliten la derivación a una valoración diagnóstica especializada cuando existan sospechas de que una niña o mujer pueda presentar un TEA.
  • Sensibilizar a profesionales y especialistas relacionados con la salud mental sobre las manifestaciones del TEA en mujeres adultas, de manera que consideren o descarten prioritariamente este diagnóstico cuando las competencias de comunicación, de reciprocidad social y de funcionamiento adaptativo estén especialmente comprometidas
  • Investigar sobre la sensibilidad de las herramientas empleadas para la detección y diagnóstico del TEA en el caso de las niñas y mujeres, y ajustarlas si es necesario, de manera que recojan adecuadamente sus manifestaciones clínicas.
  • Promover la investigación científica relativa a las manifestaciones del autismo en niñas y mujeres, así como sobre su detección y diagnóstico.