2 de abril de 2021 – Día de concienciación internacional sobre el autismo

Se acerca el 2 de abril, día mundial de concienciación sobre el autismo. Como todos los años, la Asociación AOPA lleva días preparando las actividades de concienciación. Hemos hecho carteles de la campaña para repartir por los centros educativos, equipamientos municipales y centros de salud, acompañados de dípticos de AOPA. La semana que viene los repartiremos por los centros educativos, centros de salud y equipamientos de Ronda. Hemos enviado petición de que iluminen de azul (LIUB – Light it up blue) un monumento o edificio a los 21 municipios de la Serranía, el Ayuntamiento de Ronda iluminará la fachada del consistorio. Además, haremos nota de prensa para hacer las entrevistas en los medios de comunicación y preparemos nosotros un programa de radio-podcast con padres y niños/as de AOPA para subirlo a Ivoox. Durante el mes de abril iremos ampliando las entrevistas para este programa de radio de AOPA, ya os iremos informando. Mirad la web de la campaña y animaros a participar en RRSS con el lema “Puedo aprender, puedo trabajar”

Campaña 2021 “Puedo aprender, puedo trabajar”

 

INTEGRACIÓN SENSORIAL EN LA COMUNICACIÓN Y EL LENGUAJE

 

La integración sensorial es un proceso en el que, si existe alguna dificultad, va a dar como resultado complicaciones variadas, entre las que se encuentran la afectación del habla y la comunicación.

Estudiar los sistemas sensoriales y las dificultades que generan en la comunicación y el lenguaje es complicado, debido a la interrelación que existe entre los sentidos y, por tanto, el fallo en uno puede generar dificultades en el resto. Recientemente diversas investigaciones demuestran que un déficit de integración sensorial, por sí mismo, genera dificultades que impiden el correcto desarrollo del lenguaje y la comunicación. Pero, ¿de qué manera afectan?

Previa y brevemente vamos a recordar lo que es un sistema sensorial. Un sistema sensorial es la capacidad de organización sistemática que tienen los sentidos para procesar la información que procede del exterior y del interior de una persona. Está constituido por receptores sensoriales y por regiones del sistema nervioso central (SNC en adelante). Los receptores transforman la energía del estímulo sensorial en impulsos nerviosos que se reciben en el SNC, donde es procesada e integrada. Además, nuestro SNC la va a percibir, categorizar y asignar una cualidad emocional. Eso es en esencia la integración sensorial. Son estas percepciones y emociones generadas las que guiarán la respuesta de una persona a un determinado estímulo. Por ejemplo, si una persona percibe un estímulo como algo molesto, es decir, un ruido excesivo, y le genera una sensación de miedo, la “etiqueta” de esta manera y podrá desencadenar una respuesta de huida, de gritos o rechazo.

La cuestión es saber diferenciar cuándo, realmente, una información que se está percibiendo necesita de una conducta de alerta o huida para asegurar mi protección, como por ejemplo, escuchar una explosión. En este caso, la respuesta sería adecuada al estímulo que estoy percibiendo. En cambio, cuando una persona tiene un déficit de integración sensorial, su respuesta puede ser diferente o inusual respecto a la de los demás ante un estímulo que, objetivamente, no se percibe como dañino.

Sigamos profundizando en la integración sensorial.

Una vez que el estímulo llega a nuestro S.N.C. se producen una serie de procesos principales que podéis observar en el siguiente cuadro:

Déficit de integración sensorial y lenguaje

El desarrollo del lenguaje es un proceso muy complejo pero, su correcto funcionamiento, puede comprenderse (entre otros factores), a partir de la contribución de los sistemas sensoriales y de otras cuestiones secundarias que se darán en periodos críticos del desarrollo como, por ejemplo, no encontrarse en situación de aislamiento en las etapas de desarrollo del lenguaje (se recomienda visualizar el documental de Genie en el siguiente enlace, el caso de una niña en situación de aislamiento: Genie)

Es bastante habitual encontrar una desorganización del lenguaje en niños/as que presentan dificultades a nivel sensorial y esto va a afectar al correcto desarrollo del lenguaje comprensivo, expresivo y social. El habla es en sí misma un sistema de emisión que sólo puede darse cuando, previamente, ha habido otros sistemas receptivos como el oído o la vista funcionando adecuadamente.

 

Tipos de receptores

Los receptores se pueden clasificar de diferentes maneras, pero nosotros vamos a usar el siguiente criterio:

Exteroceptores: Se encuentran ubicados en la piel y transmiten la información del tacto la temperatura y el dolor.

– Interoceptores: Están presentes en la parte interna de la piel y recepcionan información acerca de la presión, temperatura, dolor, hambre, sed, etcétera.

Propioceptores: Se encuentran en los huesos, articulaciones, ligamentos y músculos del cuerpo y se encargan de la ubicación en el espacio y el movimiento.

– Sentidos especiales: Son los receptores de la visión, la audición, el gusto y el olfato.

La lesión de alguno de estos receptores o de sus fibras pueden generar numerosas neuropatías. Además, un mal funcionamiento de alguno de ellos será responsable de que existan dificultades de diferente índole, entre las que se encuentran las relativas a la adquisición y desarrollo posterior del lenguaje y el habla.

Algunas dificultades visibles que, desde fuera, podemos percibir cuando existe un lenguaje ya instaurado, pueden ser, por ejemplo, dificultades en el seguimiento de reglas conversacionales, dificultades en la detección de necesidades del interlocutor durante una conversación, dificultades para reconocer el espacio personal propio y de otra persona, la poca o exagerada reacción ante ciertos estímulos, etcétera.

Alguna de las investigaciones sobre integración sensorial definían estas dificultades como un “atasco de circulación” a nivel cerebral. Ese atasco sería el responsable de que los mecanismos de plasticidad, habituación y sensibilización no actuasen de manera eficaz.

 

Pero, ¿Qué puede pasar para que exista esa dificultad a nivel sensorial? 

Este déficit en el procesamiento sensorial puede ser originado por diferentes cuestiones:

Producción sensorial ineficaz: cuando el sistema nervioso central capta poca o demasiada información. Esto es lo que genera los trastornos de hipo o hipersensibilidad tan conocidos.

Cuando la respuesta se produce de forma ineficiente y el cerebro no percibe retroalimentación para actuar de una forma adecuada.

Debido a una desorganización neurológica. En esta situación el cerebro podría no recibir estímulos sensoriales a causa de una desconexión, recibirlos de manera errónea o, incluso, cuando los recibe de manera constante, pero no se conectan entre sí de manera adecuada para producir una respuesta adaptativa.

 

Sistemas de integración sensorial más implicados en el lenguaje:  

Aunque todos los sistemas de integración sensorial están conectados entre sí, los más vinculados con el desarrollo del lenguaje son los siguientes:

 

A nivel de comprensión del lenguaje:

A) Sistema vestibular:

El sistema vestibular se localiza en el oído interno y una de sus funciones es la de permitir la correcta coordinación de los movimientos de ojo-cabeza y de permitir el correcto desarrollo del tono muscular. Es considerado como el principal organizador de las sensaciones de todos los demás canales o sistemas sensoriales, contribuyendo a la adquisición de palabras y a su comprensión. Un mal funcionamiento, puede considerarse causa de retraso del habla, en la articulación y de la correcta adquisición del lenguaje (importante tener en cuenta la diferencia entre habla y lenguaje).

B) Sistema límbico:

El sistema límbico participa en la memoria y en el aprendizaje pero, además, regula aspectos emocionales y motivacionales de la conducta. Es este sistema el encargado de registrar las cualidades de los estímulos sensoriales que nos llegan. Es decir, selecciona el tipo de información sensorial que se registra y, también, se encarga de cómo responder a esa información en función de la “etiqueta” que se le asigna previamente. Cuando este sistema falla, se ignora o se registra en exceso y esto va a afectar de manera muy directa a la comprensión del lenguaje.

C) Sistema visual:

Tiene un papel muy importante ya que la mayor parte de la información exterior es recopilada por este sistema y, por tanto, es clave para planificar y para los procesos de aprendizaje y construcción del lenguaje.

Además, el inadecuado funcionamiento de los sistemas vestibular, sistema límbico y sistema visual conllevará otras dificultades asociadas como:

Dificultades para orientarse hacia la fuente de sonido.

Dificultades para recordar palabras y sonidos similares, por ejemplo, “malo”-“palo”.

Dificultades para reconocer un sonido específico mientras existe ruido de fondo.

Dificultades para reconocer el juego, la categorización de colores, texturas, formas y tamaños.

Dificultades para percibir la profundidad, la distancia, la ubicación de los límites y el espacio entre los objetos.

 

A nivel de expresión del lenguaje: 

En la expresión del lenguaje intervienen también varios sistemas de integración sensorial. Concretamente la integración de la información auditiva, visual y motora componen un conjunto imprescindible. Por ejemplo, un bebé utilizara la información visual que obtiene al ver hablar a su interlocutor, además de la información propioceptiva (aquella que obtiene al ir realizando movimientos fonoarticulatorios) y auditiva (tanto de su interlocutor como la que él va emitiendo) que permiten que el pequeño vaya asociando un determinado patrón a un determinado evento.

Además, para la expresión del lenguaje. es necesaria la información que nos brinda el sistema táctil, ya que su mal funcionamiento dificultará la articulación de algunos sonidos debido a que no recibirán una buena información de los receptores táctiles y de alrededor de la boca.

Por su parte, si el sistema propioceptivo no nos da la información adecuadamente, va a acarrear dificultades como torpeza o desconocimiento de la posición corporal. Es decir, las dificultades originadas por el sistema propioceptivo, guardan relación con la praxis. La praxis se entiende como la habilidad para conceptualizar acciones y ejecutarlas y esto es fundamental para los aprendizajes básicos. Esto está directamente relacionado con el buen desarrollo perceptual y lingüístico. Actualmente sabemos que muchas personas con TEA presentan también dispraxia.

La producción del habla no solo está constituida por el hecho de emitir palabras.  Existen tres funciones fisiológicas que deben ocurrir a la vez de manera adecuada para que la producción del lenguaje se realice satisfactoriamente:

La respiración: Nos proporciona la energía necesaria para la emisión de palabras (algunas personas tienen dificultades para coordinar la respiración con la fonación).

La fonación: Podríamos resumirla como la fuente de sonido que se genera gracias a la vibración de las cuerdas vocales al paso del aire que proporciona la respiración (hay personas que tienen dificultades de diversa índole como, por ejemplo, a nivel de tono muscular implicado en la fonación de manera muy directa).

La articulación: Es la responsable de moldear los sonidos del habla de una lengua (es obvio que si tenemos dificultades de tono muscular, propioceptivas, vestibulares, entre otras, la articulación se puede ver muy comprometida).

A pesar de intervenir tantos sistemas en la adquisición del lenguaje, tanto en la vertiente comprensiva como expresiva, es cierto que, la información auditiva es fundamental, ya que desde los primeros meses de vida, los bebés, gracias al oído, discriminan los sonidos del ambiente de los del lenguaje y, en adelante, en procesos cada vez más complejos, resultará ser una fuente primordial tanto para la comprensión como para la expresión.

Así mismo, el canal visual es también vital para la discriminación lingüística, que no auditiva, en las etapas de adquisición del lenguaje y posteriores ya que proporciona la correspondencia entre el concepto en imagen y la sonoridad de la palabra que la representa. Incluso el sistema visual es muy importante para la imitación de patrones articulatorios y de gesticulación.

La información propioceptiva nos va a retroalimentar de aquellas ejecuciones motoras que utilizamos para la producción del lenguaje. Esta percepción junto con la que se genera con la actividad del sistema fonoarticulador es fundamental para el desarrollo integral y expresivo del lenguaje.

 

Conclusiones: 

La detección precoz de estas alteraciones del procesamiento sensorial es fundamental para prevenir repercusiones en el aprendizaje y en el lenguaje. Sin embargo, es bastante frecuente que pasen inadvertidas debido a la sutileza y diversidad de sus síntomas y, además, es habitual que sean malinterpretadas.

Asumiendo que aún se necesita más investigación para comprender plenamente cómo la integración sensorial repercute en el desarrollo del lenguaje, podemos decir que esta relación existe y que el abordaje de estas dificultades supone una mejora en la adquisición del lenguaje y otras dificultades.

Las soluciones terapéuticas que se implementen serán aquellas que mejor se ajusten al perfil de cada persona y tendrán como principal objetivo mejorar la calidad de vida. Para ello, y desde un punto de vista integral, se deberán trabajar aquellas áreas que estén afectadas entendiendo que, si un sistema está comprometido, afectará de manera indirecta a los demás provocando dificultades secundarias. Por tanto, si trabajamos respecto a la afectación de un sistema, es probable que mejore la dificultad directa que origina y las indirectas, por el compromiso de otros sistemas de manera secundaria.

Dependiendo del grado de afectación en las habilidades comunicativas que presente cada persona se trabajará de diferente manera. Lo que está claro es que una buena evaluación es clave para determinar las actuaciones terapéuticas.

Día internacional de la mujer: género y TEA

En el Día Internacional de la Mujer 2021, AOPA quiere poner su granito de arena en la sensibilización  de la perspectiva de género en el ámbito de los TEA.

Según los datos publicados en 2012 por el Centre for Disease Control and Prevention de EE.UU., la ratio de hombres y mujeres considerados/as dentro del espectro del autismo es de 4 a 1, es decir, una mujer con TEA por cada 4 hombres. Sin embargo, en los últimos años, en el ámbito sociosanitario, hay una creciente toma de conciencia de que muchas mujeres con autismo permanecen sin ser diagnosticadas o están mal diagnosticadas, por múltiples razones. La manifestación de síntomas en niñas y mujeres con TEA puede ser atípica, considerando que los déficits sociales y de comunicación suelen ser más sutiles que en los hombres, y que las mujeres pueden ser más capaces de “enmascarar” o “camuflar” sus diferencias[1]. Por ejemplo, la tendencia socializadora natural en la mujer, el aprovechamiento de la imaginación creativa para cuestiones prácticas, el mayor uso del lenguaje emocional y el tener un comportamiento menos reiterativo o camuflarlo con habilidades sociales o estrategias de contención, suelen ser motivos generales que pueden llevarnos a no establecer sospechas de TEA o pasarlas por alto en los diagnósticos.

Hay que tener en cuenta que la falta de un diagnóstico o que este sea tardío, la inexistencia o insuficiencia de estímulos adecuados con perspectiva de género, los apoyos adaptados a lo largo de los ciclos vitales de la mujer y el estrés ocasionado por desear integrarse socialmente, pueden aumentar el riesgo de desarrollar problemas emocionales asociados, como trastornos de alimentación, o a quedar expuestas ante situaciones de abuso.[2] En este sentido, es importante que los/as profesionales que evalúan y tratan terapéuticamente a los TEA incorporen un enfoque de género en estos trastornos, que permita llevar a cabo una investigación clínica más detallada y una atención profesional adaptada a lo largo de todo el ciclo vital femenino.

En la Guía de buenas prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con Trastorno del Espectro del Autismo (AETAPI) se destacan algunas necesidades, expresadas por ellas mismas, por sus familias y por los profesionales que las atienden:

  • La importancia de la detección temprana en niñas y adolescentes con TEA.
  • La relevancia del impacto del diagnóstico tardío en mujeres.
  • La necesidad de contar con profesionales de referencia que conozcan el TEA desde una perspectiva de género.
  • La importancia del abordaje diferencial de la prevención del abuso, especialmente del abuso sexual en las niñas y adolescentes y del acoso escolar, así como la detección de la violencia psicológica y física en mujeres adultas.
  • Dotar de los apoyos necesarios a lo largo de los diferentes ciclos de vida: en la pubertad, primera menstruación, cambios del cuerpo, cambios hormonales y del temperamento, relaciones sanas, derechos sexuales y reproductivos, embarazos deseados y no deseados, maternidad, menopausia y procesos de envejecimiento en la mujer.
  • La relevancia que tiene la identidad sexual y el rol de género en la enseñanza de habilidades sociales.
  • El abordaje de la ansiedad vinculada al desbordamiento social y sensorial en el TEA.
  • La importancia de las estrategias específicas de autorregulación emocional y abordaje del estrés post-traumático en estas niñas y mujeres.
  • El monitoreo y cuidado de los hábitos alimentarios, prevención y tratamiento de los Trastornos de Conducta Alimentaria, además de otros trastornos, en chicas y mujeres con TEA.
  • La necesidad de promover la vida independiente y autónoma, fomentando las potencialidades de las mujeres y dando los apoyos necesarios en el desarrollo de habilidades instrumentales y socio-emocionales con la familia, las amistades, los estudios, en la pareja, la inserción laboral, en la maternidad, la movilidad, el uso del espacio público, la seguridad personal, los roles de género, etc.
  • La accesibilidad universal en clave de género, sobre todo en las barreras de comunicación, en las cognitivas, en el acceso a bienes y servicios, sin olvidar las barreras actitudinales, de prejuicios y mitos que impiden u obstaculizan el acceso en condiciones de igualdad de las personas a los espacios, objetos, servicios y, en general, a las posibilidades que ofrece la sociedad.

En definitiva, la promoción de un ejercicio pleno de la ciudadanía de las mujeres con TEA. Sin duda, grandes retos a contemplar en el análisis crítico del impacto de género en los TEA y su abordaje, pero no por ello menos estimulantes, pues todas estas necesidades expresadas por las niñas y mujeres con TEA tienen que ser los grandes hitos transversales a conseguir por el colectivo del que formamos parte

¡Feliz día de la mujer!

 

[1]              Dean M, Harwood R, Kasari C (2017) El arte del camuflaje: diferencias de género en los comportamientos sociales de niñas y niños con trastorno del espectro autista.

[2]              Nielsen S, Anckarsäter H, Gillberg C, Gillberg C, Rastam M, Wentz E (2015) Effects of autism spectrum disorders on outcome in teenage-onset anorexia nervosa evaluated by the Morgan-Russel.

Entender la integración sensorial II

 

 

Detallemos ahora las señales de hiper e hipo sensibilidad ante los diferentes sentidos:

Olfato

Hipersensibilidad: Hiposensibilidad:
Perciben olores que otros no perciben Olfatean mucho las cosas
Rechazan a una persona por su perfume Les gusta mucho los olores fuertes
Rechazan comidas por un determinado olor Huelen mucho las comidas antes de comerlas
No quieren ir a un restaurante o a una perfumería

Gusto:

Hipersensibilidad: Hiposensibilidad:
Selectivos en la comida Exploran todo con la boca
Prueban con la lengua Buscan sabores fuertes
Comidas determinadas de sabores insípidos Comen con la boca llena

Vista:

Hipersensibilidad Hiposensibilidad
Reacciones al sol, a la claridad (paso día-noche) Quieren objetos con muchas luces y botones
No soportan muchas luces Les encantan las ruedas
No les gusta ver la TV o tablet Les encantan los ventiladores
Sienten atracción por un color Van mirando todo
No quieren ir a la feria o ambientes bulliciosos. Hay veces que el mero hecho de ver muchas personas juntas les satura y reaccionan no mirando al frente, mirando al suelo o a cosas concretas. Se estimulan y entretienen mirándose las manos
Pueden no soportar la visión general de las cosas

Tacto:

Hipersensibilidad Hiposensibilidad
Rechazo a ropa, a etiquetas, a la ropa apretada… Toquetean todo el tiempo
Rechazo a que le toquen Discriminan con dificultad
Rechazo a colocarse en la fila en el colegio Se pueden dar golpes. Aunque puede ser por otras razones. A veces se calman golpeándose. El dolor libera endorfinas que genera placer…
Son exagerados con las temperaturas Bruxismo
Chupar mucho las cosas
No sienten mucho los cambios de temperatura
Pueden hacerse una herida rascándose

Vestibular:

Hipersensibilidad Hiposensibilidad
No se quieren montar en coche Necesitan moverse
Si alguien les empuja reaccionan mal Balanceos
Si les cogen lloran, gritan… Llegan a vomitar Girar mucho (o no discriminar bien cuando el giro llega a producir mareo)
No quieren ir hacia atrás Correr todo el tiempo

Propioceptivo:

Hipersensibilidad Hiposensibilidad
No está actualmente demostrado que exista alguna persona que sea hipersensible al estímulo propioceptivo. Este sentido tiene la capacidad de regular al resto de sentidos. Ej. Me agobio ante un estímulo auditivo y el sistema propioceptivo me ayuda a huir. -Niños que toquetean a otras personas mucho
Se cuelgan habitualmente
Se chocan mucho
Tropiezan con frecuencia
Personas óptimas Personas hiposensibles

Oído:

Hipersensibilidad Hiposensibilidad
Le asustan mucho los ruidos fuertes, secador, aspiradora, fuegos artificiales… Busca fuentes de sonido para estimularse
Se pueden despertar fácilmente Disfruta de juguetes sonoros
No le gustan los espacios bulliciosos Genera ruidos con la boca, las manos
Le irritan los ladridos de perro, los pitidos de los coches… Le gusta la TV o la radio fuerte
Puede que haga muchos ruidos propios para calmarse (ojo, puede ser por otro motivo. Hay niños que no son hipersensibles y aún siéndolos pueden realizar sonidos o ecolalias por otros motivos)

Además de todo lo que hemos hablado, vamos a comentar que nuestros sentidos tienen como dos maneras de funcionar. Por un lado está el “modo de protección” que da respuesta a lo que me gusta o no me gusta, qué siento como agradable y como desagradable, qué siento como calmante o como irritante. Por tanto, vamos a generar una respuesta sobre aquello de lo que sí nos tenemos que proteger y sobre lo que no. Esta manera de funcionar de los sentidos sería la responsable de encontrarnos estas hiper o hipo-reacciones.

Por otro lado, estaría “el modo discriminación”. Por ejemplo, el mismo sentido del tacto que me sirve para protegerme del frío, del dolor o del calor también me sirve para diferenciar si lo que tengo en la mano es una llave, una moneda o una cuchara o si tengo en la boca un pedazo de pan o un pedazo de fruta. A veces es común que los niños/as con TEA incluso se saquen la comida de la boca y la miren porque, probablemente, el sentido del gusto, del tacto y de la propiocepción en la boca no les está dando suficiente información y necesitan la vista. Otro ejemplo de discriminación es, por ejemplo, a nivel vestibular que es más abstracto, saber si estamos acelerando o no, si estamos yendo hacia arriba o hacia abajo. Y, a nivel auditivo, por ejemplo, la parte de protección sería que sintiese o no como desagradable el ruido de la aspiradora, pero la parte de discriminación sería la responsable de que discrimine bien /TA/ de /DA/, por ejemplo.

Es importante decir que, si sólo tengo problemas de discriminación no voy a tener problemas de hipersensibilidad o de hiposensibilidad, pero sí voy a tener problemas para usar herramientas, para saber vestirme, para comer (muchos niños, sobre todo los más pequeños con TEA comen mejor con las manos que con cubiertos), les cuesta bañarse solos o atarse los cordones de los zapatos.

Incluso los problemas de procesamiento sensorial (entre otras cosas) nos pueden acarrear dificultades en el juego. Por ejemplo, si ver girar es algo que a mí me estimula muchísimo, en cuanto vea algún objeto voy a intentar girarlo sin generar otra idea.

Una cuestión importante a tener en cuenta:

Suele pasar en las personas con TEA que hiperreaccionen a un estímulo en la calle o en el colegio y que no lo haga en casa (o reaccione como si fuese hiposensible). Esto se llama fluctuar y, aunque parezca raro, esto se da. Habrá situaciones en las que un niño/a con TEA nos sorprenda y es posible que su sistema nervioso, por alguna información que ha recibido, se comporte de una manera y en otro momento de otra.

Un ejemplo: yo en mi casa no soporto la música muy fuerte, me irrita, me molesta. Si no la bajan puedo llegar a enfadarme pero, sin embargo, si voy a un Pub o al cine, no le digo a nadie que me baje la música, disfruto de la situación. Me adapto. Esto es lo que puede estar ocurriendo cuando vemos esas fluctuaciones.

Otro ejemplo, ¿no habéis escuchado nunca el comentario de la abuela o el abuelo que está sordo pero que “se entera de todo”? Porque no se trata de la intensidad del sonido sino de cómo mi cerebro procesa un determinado estímulo sonoro. Es posible que, si se habla muy fuerte, por ese volumen fuerte el cerebro se bloquee y no procese bien lo que se dice.

También hay otra cosa importante y es la sensación de control. Si tú tocas un silbato no lo soporto (y menos aún si no me lo espero) pero si lo toco yo, sí. Esto es porque no sentir control sobre el estímulo genera estrés. Por tanto, a los niños/as, según su perfil sensorial, habría que facilitarles los estímulos que necesitan para adaptarse mejor a las tareas de su día a día.

Por ejemplo, si un niño tiene la necesidad de recibir estímulo vestibular, movimiento y le permitimos moverse un poco antes de una tarea en la que debe estar sentado o atento, el niño tendrá más capacidad de concentrarse.

Las rabietas. ¿Qué ocurre con las rabietas?

En general las rabietas que son de origen sensorial son difíciles de reconducir si no quitamos el estímulo o estímulos que la está provocando o si no proporcionamos estímulos calmantes. Hablábamos de lo propiocetivo, un abrazo, por ejemplo. A veces funcionan cosas menos conocidas como tirar de un elástico o llevar peso, por ejemplo. Siempre va a depender de la persona.

¿Cómo podemos ayudarles?

Lo primero es conocerlos muy bien. Mantener un ojo observador constante en el tiempo para darse cuenta de cómo la persona reacciona a las situaciones o a los estímulos.

Es una buena idea ser nosotros mismos conscientes de que somos seres sensoriales y de cómo percibimos las cosas. Por ejemplo, cómo me gusta despertarme, con luz, sin luz, qué tipo de estímulo me relaja, qué otro me genera ansiedad, cómo me gusta bañarme, cómo me gusta dormirme, cómo me gusta llevar la ropa… Podemos darnos cuenta de que muchas de las cosas que hacemos, las hacemos de esa forma porque es la manera que hemos encontrado de hacer esa actividad de la manera más placentera posible y no por normas o convenciones sociales.

Otra cuestión importante es la “desensibilización” a los estímulos que generan respuestas con mucha carga de ansiedad. Eso es otro asunto a tratar en otro momento pero sí debemos hacer una reflexión sobre qué cosas no hace falta desensibilizar porque se pueden adaptar y eso no implica un problema para la persona en su vida diaria. Por ejemplo, si le gusta llevar la ropa un poco más ancha y no tan pegada ¿qué importancia tiene eso?

A veces incluso podemos encontrar que cuando un padre o una madre se mira a sí mismo/a descubre que tiene dificultades parecidas pero ha buscado la manera de adaptarse (tenemos que tener en cuenta que es habitual que las personas con TEA tengan desafíos, por ejemplo, con la comunicación y el lenguaje y con otras áreas que dificultan que encuentre una estrategia de compensación).

En general, el lema de “menos es más” sirve como punto de partida. Es decir que de todo lo que hay en un ambiente, menos y, sobre todo, no todo junto. Si quiero captar la atención de un niño, no puedo llamarlo y tocarlo y encender la luz y hacer todo eso al mismo tiempo porque resulta ser mucho. Además el tiempo. Saber esperar sin repetir una y otra vez el mismo estímulo.

Entender la Integración sensorial I

 

 

¿Qué es la integración sensorial?

La integración sensorial es una teoría que nos habla sobre el proceso neurológico responsable de organizar e integrar todas las sensaciones que recibimos de manera continuada de nuestro propio cuerpo y del exterior. Actualmente en el manual de diagnóstico DSM-V ya se incluye el trastorno del procesamiento sensorial como un desorden caracterizado por presentar problemas significativos en la organización de las sensaciones que provienen del cuerpo y del medio ambiente y que se manifiesta por dificultades en el desempeño de una o más áreas principales de la vida: productividad, ocio y juego o actividades de la vida diaria.

¿Qué relación tiene esto con el TEA?

Hay estudios que manifiestan que un gran porcentaje de niños y niñas con TEA tienen dificultades de procesamiento sensorial pero, además, es que en el DSM, como ya hemos dicho antes, una de las guías de diagnóstico más utilizadas, incluye en su última versión (el DSM-V) las dificultades sensoriales como un criterio diagnóstico. Concretamente, habla de “hiper” o hipo reactividad a los estímulos sensoriales o interés inusual en aspectos sensoriales del entorno”. Esto quiere decir que es un aspecto que no podemos pasar por alto para comprender las reacciones incluso, en ocasiones, las conductas que los chicos/as presentan ante diferentes situaciones, personas, entornos, etcétera. El hecho de que se haya reconocido esta casuística como un criterio diagnóstico es muy importante por dos motivos:

– El primero y más importante porque podemos ayudar a la persona desde la comprensión de lo que puede provocar una determinada circunstancia.

– El segundo porque podemos plantearnos que hay determinadas reacciones o situaciones que se venían trabajando con la premisa de que el origen era la rigidez, la inflexibilidad o las dificultades sociales y ahora sabemos que puede que sea otra cosa.

Hablamos de integración sensorial

Hemos dicho que muchas personas con TEA tienen dificultades con el procesamiento sensorial pero además, debemos resaltar que todos nosotros tenemos un perfil sensorial que se puede determinar. Hay personas que no soportan la música fuerte o el bullicio y no tienen porqué tener ni un trastorno del procesamiento sensorial ni un TEA. En las personas con TEA, el problema es que esta manera de percibir según qué estímulos hace, en ocasiones, que las reacciones sean desadaptativas (para nosotros, que no para ellos, ya lo veremos) mermando a veces las posibilidades de desarrollo e integración en contextos variados y en la relación con personas. Por tanto, el hándicap se da cuando nuestro perfil sensorial (de la persona con TEA o no) no nos permite evolucionar en nuestro día a día de manera armoniosa.

¿Cuántos sentidos tenemos?

Inicialmente por todos son conocidos los 5 sentidos que nos enseñaron de pequeños. Estos son: El gusto, el tacto, el olfato, la vista y el oído; pero, además, tenemos 2 más que no son tan conocidos. El vestibular y el propioceptivo. Los estímulos que recepcionan y procesan cada uno de los sentidos son:

Gusto: Sabor

Tacto: sensación de contacto

Olfato: Olores

Vista: Todo lo que podemos ver, no sólo cosas concretas como objetos o personas, también la luz, los colores, la sensación visual de cantidad…

Oído: Sonidos

Vestibular: Relacionado con el movimiento

Propioceptivo: Relacionado con sensaciones propias, nuestra postura con respecto al lugar en el que nos encontramos.

Todos están permanentemente generando información que entra por diferentes canales a nuestro cerebro y cuando hay un buen procesamiento de ellos se da una respuesta ajustada. Por ejemplo, ahora mismo, estáis escuchando todo lo que os estoy contando y, por tanto estáis atentos a la voz (el oído) pero os está llegando información visual (la luz de la pantalla), táctil y propioceptiva (por ejemplo la sensación de estar sentados en la silla) aunque a ninguna se les está prestando atención. Digamos que el cerebro decide qué información es en este momento la importante y genera una respuesta que, en este caso es estar atentos, escuchar.

A las personas con TEA, normalmente les cuesta esto bastante (inhibir estímulos) y, a veces, la dificultad viene por diferentes cosas o por todas a la vez. Puede haber dificultad en cómo procesan la información o en el filtrado (decidir qué es lo importante). Lo que está claro es que la respuesta que generan a veces no es adecuada a las características del estímulo (ojo, tal y como nosotros lo percibimos).

Ahondamos un poco más sobre los sentidos vestibular y propioceptivo

Vamos a hacer una cosa juntos. Por ejemplo, cerrar los ojos, levantad el pie derecho y moverlo hacia delante y hacia atrás. Si no estáis viéndolo, ¿cómo sabéis que lo habéis hecho bien? La respuesta es por la propiocepción que nos dice dónde está el pie y qué tengo que hacer para moverlo. Además el sistema vestibular a través de los canales semicirculares de nuestro oído interno nos dice que nos estamos moviendo. Otro ejemplo: Estamos en un autobús montados y nosotros no nos movemos pero sentimos movimiento, incluso mareo. Pues eso es el sistema vestibular. A veces, una persona puede llegar a marearse sólo de ver girar una espiral. O, por ejemplo, las atracciones de feria. ¿Por qué hay personas que se montan 10 veces y no se marean y otras, sin embargo, se bajan fatal o incluso llegan al vómito? Pues porque la percepción de su sistema vestibular es diferente. Por tanto, el sistema vestibular capta cuando nosotros nos movemos y cuando hay algo a nuestro alrededor que se está moviendo. Por su parte, el sistema propioceptivo nos dice en cada momento dónde está nuestro cuerpo y qué movimiento tengo que realizar para cualquier acción que vaya a llevar a cabo sin necesidad de mirarlo. Por ejemplo arrimar la silla a la mesa una vez que estoy sentado; no necesito mirar.

Película TEMPLE GRANDIN

¿Por qué abrazar calma?

Hay que decir que hay personas a las que no les gusta que los abracen, pero eso es porque a nivel táctil tienen, probablemente, una hipersensibilidad, ya lo veremos más adelante. La respuesta a la pregunta es porque, como en el caso de la máquina de los abrazos de Temple, la información propioceptiva tiene la capacidad de relajar los demás sistemas. Hay personas con TEA que tienen muchas dificultades con todo esto. Vemos personas que se chocan mucho, que tropiezan bastante, que son muy poco delicados en según qué movimientos, etcétera. Por ejemplo: ¿Cómo será una persona hipersensible a “todos” los sentidos? Probablemente ante un estímulo o ante una situación en la que se expone a diferentes estímulos que para nosotros son normales, ella lo interpretará como muy fuerte y su respuesta nos parecerá exagerada o, incluso, incomprensible. Para las personas hipersensibles es totalmente normal y una respuesta ajustada a como están percibiendo el estímulo, porque para ellos estos estímulo les están resultando violentos.

RELACIONES AFECTIVAS Y SEXUALIDAD

Según la OMS (Organización Mundial de la Salud), la sexualidad es un aspecto central del ser humano a lo largo de toda su vida, por este motivo la Asociación AOPA ha programado tres sesiones de terapia familiar para trabajar este aspecto tan importante en el desarrollo vital de todas las personas.

La sexualidad es un concepto amplio que incluye el sexo, las identidades y los roles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexo-afectiva. Vamos a determinar, poco a poco, algunas de las parcelas de las sexualidad y cómo las abordamos como educadores/as.

1.- AFECTO. El afecto es un sentimiento que nos vincula a los seres vivos, a los objetos, etc., cuando tenemos aprecio por ellos. Se diferencia del amor en el sentido que podemos sentir afecto por un objeto porque nos guste mucho, pero es diferente del amor en su sentido más profundo.

2.- AMOR. El amor ya son palabras mayores. Es un sentimiento relacionado con el afecto y el apego producto de una serie de actitudes, emociones y experiencias con los seres vivos y las personas con las que nos relacionamos. Cuando se genera un vínculo emocional de manera sana sentimos apego y bienestar, no coarta nuestra libertad y nos ayuda a crecer como personas,  generamos un espacio común donde se comparten experiencias y afectos con respeto y empatía. Por otro lado, cuando el vínculo que se genera es tóxico, no existe un “yo” y un “nosotros”, sino que se produce una fusión donde no se respetan las libertades y los espacios personales.

En este sentido, las familias que participan de la terapia expresan sus miedos a que sus hijos/as no puedan establecer vínculos de amor en pareja, por ejemplo, en un futuro, mostrando su incertidumbre ante relaciones asimétricas, abusivas, dependencia emocional, etc. Se comenta que este tipo de miedos parentales son normales, pero que son exclusivamente suyos, no hay nada que impida que nuestros hijos/as puedan disfrutar de relaciones afectivas sanas y recíprocas. Desde esta perspectiva, es importante que los educadores/as no sobreprotejan, sino que aporten las herramientas educativas necesarias para que las personas puedan decidir cuándo un vínculo emocional les es beneficioso y cuándo no les conviene. El entrenamiento de las habilidades personales y sociales en las personas con TEA es fundamental para que puedan establecer vínculos afectivos con otras personas, aprovechar los espacios sociales en los que participan para entablarlos, entender las sutilezas de la comunicación humana (dobles sentidos, gestos), tener criterio y autonomía en la toma de decisiones personales, autoestima, gestión emocional, etc.

3.- SEXO. Se suele concebir como sexualidad o conducta sexual y suele engloblar tanto la identidad como los roles de género a lo largo de todos los ciclos vitales, entendiéndose como la manifestación de la sexualidad a través de múltiples dimensiones: los pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, conductas, prácticas y relaciones interpersonales. Todos los seres humanos tienen sexualidad, independientemente de su manifestación o no (elección). Es muy importante dotar a nuestros hijos/as de una buena educación sexual, no dejarlo todo en manos de la educación formal, la televisión o Internet, sino establecer espacios de comunicación con los padres, madres y hermanos/as para resolver dudas, avanzar en los conocimientos del tema que vayan surgiendo, para que las experiencias sean positivas y satisfactorias.

La exploración sexual es normal y sana en el ser humano y no existe una conducta sexual “normativa” que imponga lo que está bien o no, sólo ciertas categorías convencionales de prácticas en la intimidad y de no atentar contra la libertad del otro. A partir de ahí, la conducta sexual se debe experimentar como una parte normalizada de la vida humana, atendiendo a las necesidades personales, superando tabúes y administrando respuestas ante las dudas que puedan surgir. Algunos de los padres y madres que asisten a la terapia expresan que, por ser otros tiempos, cuando eran más jóvenes echaron de menos poder hablar de sexo con sus padres, no se estilaba en las dinámicas familiares. Ahora los tiempos han cambiado y los hijos e hijas tienen la oportunidad de vivir su sexualidad con más soltura y comunicar dudas y preguntas mediante una educación sexual abierta y sana.

En este sentido, hay que tener en consideración que, más allá de la familia, socialmente hay que superar algunos mitos relacionados con la sexualidad de las personas con discapacidad. Las dificultades que más se dan a este respecto son:

A nivel personal:

  • las dificultades cognitivas, emocionales y/o conductuales de las personas con discapacidad; un buen trabajo con la persona con TEA, la familia y los/as profesionales pueden aportar los apoyos necesarios para que las áreas que puedan estar afectadas permitan disfrutar de una vida afectiva y sexual plena.
  • la inseguridad y baja autoestima como características personales; en los casos en los que se dé, hay que dotar de buenas herramientas psicosociales para superarlas.
  • dificultades para acceder a contextos de interacción “normalizados”; ¿quién nos ha dicho que las discotecas o los botellones sean buenos espacios para la interacción social? Son los más comunes, los que están de moda, pero ni son los ideales ni los únicos. Se pueden conocer personas afines en el colegio o instituto, tomando algo, haciendo una excursión, acudiendo a un taller, a una fiesta de cumpleaños, a una formación, etc. Para que estos espacios sean propicios para la interacción, hay que aprender destrezas sociales y disponer de los apoyos necesarios para aprovechar las oportunidades de inclusión social.
  • los efectos de los medicamentos sobre las emociones y la sexualidad; una buena prescripción y ajuste de las tomas por parte de los equipos médicos pueden ayudar a aminorar su impacto.
  • el propio trastorno con sus múltiples dimensiones; un buen conocimiento de las dificultades y las potencialidades de cada persona con un buen plan de trabajo individualizado y adaptado puede dar sus frutos para ejercer con autonomía la propia afectividad y sexualidad.

A nivel social:

  • las personas con discapacidad son seres asexuados; en términos generales es una aseveración biológicamente poco factible y hay que trabajar para extirpar este estereotipo.
  • tienen una sexualidad compulsiva; otro mito extendido sin base real. No todas las personas tienen las mismas necesidades (las hormonas influyen) y no todas las conductas están relacionadas con el sexo, a veces pueden manifestar estrés, ansiedad. Hay que ayudar a las personas a entender y regular sus propios impulsos sexuales y eso forma parte de la educación sexual y el aprendizaje de conductas alternativas funcionales.
  • no hablar de este tema para no despertar el “instinto”; los tabúes nunca son buenos, hay que impartir la educación sexual y hablar de ella con total normalidad, con las adaptaciones y los medios necesarios.
  • negación de la educación sexual y los apoyos necesarios; la herramienta básica para que cada persona pueda disfrutar de su afectividad y sexualidad de una forma sana es la educación y un contexto social que aporte los apoyos necesarios para que se pueda desarrollar.

En definitiva, hay que superar todos estos mitos y estereotipos que abundan en nuestra sociedad para dotar a las personas con discapacidad de oportunidades de desarrollo personal y social libres de prejuicios y estigmatizaciones. Continuaremos trabajando para derribar estas barreras de pensamiento y para capacitar a las familias en habilidades, destrezas y conocimientos como educadores en afectos y en superación.

Día Internacional del Síndrome de Asperger – 18 de febrero

Hoy jueves, 18 de febrero de 2021, se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Este año, volvemos a trasladar a toda la sociedad la imperiosa necesidad del reconocimiento de la la discapacidad social para todo nuestro colectivo. La exclusión de las personas con Asperger, al no ser reconocidas por lo esencial respecto a su dificultad nuclear, define un doble grado de exclusión y abandono. En el siguiente enlace se puede acceder al comunicado de este año 2021 de la Confederación Asperger España:

Enlace comunicado Asperger

Profesionales, familias y estudiantes con autismo reclaman más apoyo, inversión e innovación en el sistema educativo español

Es la principal conclusión de la III Conferencia estatal sobre la situación actual de la educación del alumnado con autismo, organizada por Autismo España en colaboración con la Fundación Reina Sofía. A lo largo de tres jornadas, expertos nacionales e internacionales, estudiantes con autismo, familiares y profesionales de la educación han analizado el impacto de la COVID-19 y los retos del sistema educativo para afrontar sus consecuencias:

Más apoyo, inversión e innovación. III Conferencia estatal sobre la situación actual de la educación del alumnado con autismo